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國內(nèi)首個漸凍人康復(fù)護理公益課堂落戶福建:希望患者有尊嚴地走完人生

國內(nèi)首個漸凍人康復(fù)護理公益課堂落戶福
2020-11-24 11:44 來源: 編輯:搜狐健康 瀏覽量:0

“確診到現(xiàn)在,4年了。父親現(xiàn)在眼睛動起來都已經(jīng)開始有些吃力了。”說到這,程浩有些哽咽,他明白,現(xiàn)在父親到了最需要他的時候。作為漸凍癥患者的兒子,程浩一直在找一個讓父親更好度過晚年的方式,但似乎并不容易。

“我們最想提供專業(yè)醫(yī)療團隊包括神經(jīng)肌肉內(nèi)科醫(yī)師、復(fù)建科醫(yī)師、物理治療師及義工等,一起來照顧患者,讓患者的生命能夠更有質(zhì)量和尊嚴。” 福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師鄒漳鈺是程浩父親的確診醫(yī)生,多年來看著很多患者在自己的身邊從健康走向痛苦,他一直也有一個正在完成的心愿:今年福建協(xié)和醫(yī)院建立了國內(nèi)首個漸凍人康復(fù)護理公益課堂,期待有更多愛心機構(gòu)和志愿者組織加入。

患上漸凍癥的父親,還會堅持給貧困孩子捐款

2017年5月,程浩(化名)的父親來到北京的解放軍總醫(yī)院,等一個心里已經(jīng)清楚知道了的答案。

“我的父親最初只是右腿有些無力,醫(yī)生判斷這是患上了漸凍癥。”程浩告訴健康時報記者,罹病初期的父親剛剛迎來退休,正是開始享受晚年生活的好時候,有非常多想做的事情,鄒漳鈺已經(jīng)確診了父親的病情,但是父親還是選擇了再去北京‘試一試’。

程浩父親所患的漸凍癥,是運動神經(jīng)元病是一組嚴重致殘的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,在國家衛(wèi)健委等5部門公布的首批罕見病名錄中位列第四位。鄒漳鈺醫(yī)生回憶,10年前他就已經(jīng)開始接觸漸凍癥患者,這種病是最常見的一種運動神經(jīng)元病,我國大約有20萬漸凍癥患者,大多數(shù)為散發(fā),少數(shù)為家族性,發(fā)病年齡大多為30-60歲之間,男性多于女性。漸凍癥目前無特異性治療藥物,治療主要為改善患者生活質(zhì)量從而延緩病情發(fā)展。

“有時候,一些患者的言行也給了我們能量。”鄒漳鈺醫(yī)生回憶,程浩(化名)的父親患病前是一位教師,確診后非常樂觀積極,他開始非常專注地寫文章,剛開始的時候還能用手,后來的文字都是堅持用眼動儀寫的,但他還是沒有停下來,寫文章獲得的全部稿費,都讓他的兒子捐給了貧困地區(qū)的失學(xué)兒童。

“生命的長度我們無法掌控,但是生命的廣度還可以開拓。”程浩回憶,父親確診之后,常常和他說這句話,也默默做了一些非常有意義的事情。

最讓鄒漳鈺痛苦的,莫過于這種病沒有特效藥,患者只能每天看著自己滑向無法抗拒的死亡。而最讓人煎熬的,是患者直到去世,意識都非常清晰,所以除了基本的康復(fù)護理,做好患者的精神關(guān)懷也非常重要。

“2017年父親確診到現(xiàn)在,我們都在鄒漳鈺醫(yī)生建立的福建解凍家園微信群里互動,大家相互交流康復(fù)護理心得。”程浩回憶,直到解凍家園的成立,他終于看見了一些希望。

福建解凍家園微信群里每天都會分享一些漸凍癥患者康復(fù)護理的實用知識,有些分享確實在護理父親的過程中用上了。

患者福音:國內(nèi)首個漸凍人康復(fù)護理公益課堂落戶福建

“成立漸凍人康復(fù)護理公益課堂,主要也是為了滿足漸凍癥患者家庭康護護理的需求。”鄒漳鈺醫(yī)生解釋,“因為漸凍過程一般可分為五個時期。罹病初期,可能患者手無法握筷,或走路會無緣無故跌倒,但癥狀都不明顯;后來會出現(xiàn)明顯肢體無力,甚至萎縮,生活尚能自理。

最讓家屬和患者痛苦的,還是病程進入中期后,患者的手或腳,或手腳同時已有嚴重障礙,生活無法自理,可能也無法行走、穿衣、拿筷,且口齒不清;吞咽困難期的時候,患者進入中末期,四肢幾乎完全無力,說話嚴重障礙,進食時容易嗆到,有些需管灌喂食,否則易導(dǎo)致吸入性肺炎;最后患者進入呼吸困難期,需使用呼吸機,有些患者會住進呼吸治療中心或選擇居家照護,有些則接受安寧團隊的服務(wù)。”

“我參加過福建省首次漸凍癥患者康護護理培訓(xùn),這些課程主要告訴患者家屬這個病的最新研究進展和方向,還有經(jīng)驗豐富的漸凍癥患者護理人員向我們傳授護理和急救的經(jīng)驗。” 程浩表示,往年6月21日,世界漸凍人日的時候鄒醫(yī)生都會組織患者家屬參加護理培訓(xùn),今年漸凍人康復(fù)護理公益課堂落戶福建,參加“升級版”的護理培訓(xùn),對于患者家屬來說干貨很多,講的護理經(jīng)驗都很實用。

鄒漳鈺說,一般人認為安寧療護只是在照顧癌癥末期、有痛苦癥狀的患者,實際上,運動神經(jīng)元疾病在疾病進行的過程之中,已發(fā)生身、心、靈及家屬、病患間的照顧需要。

福建協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科幫助經(jīng)濟困難的漸凍癥患者申請無創(chuàng)呼吸機。受訪者供圖

“目前,運動神經(jīng)元病的部分藥物只能本地報銷,且有限額,這給家庭帶來很大負擔。希望這個病能被列入特殊病種目錄,并提高報銷額度。這不是沒有先例:此前,一些罕見病如重癥肌無力等已被列為特殊病種。此外,社會的支持也對患者很重要。這群人不應(yīng)只火在虛擬世界。希望有更多愛心機構(gòu)和志愿者組織加入我們,這些病人需要被看到。” 鄒漳鈺說。

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